Un hôpital du New Jersey a gardé un patient en vie dans un état végétatif pendant près d'un an - non pas parce que le patient ou sa famille le demandait, mais parce que le personnel médical voulait maintenir les statistiques de taux de survie utilisées pour évaluer leur programme de transplantation cardiaque, selon un rapport d'enquête de ProPublica.
Comme Caroline Chen l'a rapporté, dans les enregistrements de ses réunions avec le personnel médical, le directeur des programmes de transplantation cardiaque et pulmonaire de l'hôpital a déclaré: "Je ne suis pas sûr que ce soit éthique, moral ou juste", mais c'est "pour le bien mondial de les futurs receveurs de greffe. "
Ce que ProPublica a découvert était une incroyable violation de l'éthique médicale - et pas seulement parce que sa famille a été privée de la possibilité de décider quelle était la meilleure option de soins pour lui. Pour bien comprendre pourquoi, il vous suffit de comprendre ce que signifie réellement être dans un "état végétatif". Un état végétatif diffère à la fois d'un coma et d'une mort cérébrale. Le fait d'être dans un état végétatif persistant pendant plus d'un an signifie qu'il est peu probable qu'une personne se rétablisse, mais cela ne signifie pas qu'une personne ne peut ressentir ni douleur ni inconfort. Dans ce cas, le personnel de l'hôpital a priorisé ses propres prérogatives sur la qualité de vie de son patient.
Quand un patient entre dans un état végétatif
Darrel Young, 61 ans, a subi une transplantation cardiaque le 21 septembre 2018 au Newark Beth Israel Medical Center. Les jeunes ne se sont jamais réveillés de la chirurgie, mais sont tombés dans un état végétatif. S'il était décédé, le taux de survie du programme de transplantation cardiaque de l'hôpital serait tombé à 84,2% - ce qui aurait déclenché un examen minutieux par le gouvernement fédéral.
Dans un enregistrement, le directeur du programme de transplantation, le Dr Mark Zucker, a déclaré que l'équipe "aurait besoin de rester en vie jusqu'au 30 juin au minimum". C'est alors qu'une organisation financée par le gouvernement fédéral qui suit les taux de survie des greffes déposera son prochain rapport. "S'il n'est pas mort dans ce rapport, même s'il est mort dans le prochain rapport, cela devient un problème qui disparaîtra encore six mois", a déclaré Zucker dans un enregistrement.
Young a donc été maintenu en vie dans un état végétatif. mais qu'est ce que ca signifie exactement? Le terme «état végétatif» ressemble beaucoup à «coma» ou «mort cérébrale», mais il existe en fait des distinctions claires entre chacune de ces conditions.
Pas mort cérébrale
Le terme «état végétatif» évoque des images de patients allongés dans des lits d'hôpital, ne répondant pas, leur moniteur de fréquence cardiaque sanglant doucement en arrière-plan. En réalité, les gens dans un état végétatif peuvent bouger, gémir et ouvrir les yeux, selon Johns Hopkins Medicine. Bien que leur conscience soit diminuée, un patient végétatif peut effectuer des mouvements musculaires involontaires et réagir à des sons forts ou à des sensations de douleur. Ils peuvent également présenter des cycles veille-sommeil, ce qui signifie qu'ils continuent de se réveiller le matin, puis de s'endormir la nuit comme ils le faisaient lorsqu'ils étaient en bonne santé.
À première vue, un patient dans un état végétatif persistant ressemble à un patient dans le coma, mais les patients comateux sont beaucoup moins sensibles.
Les patients végétatifs et comateux conservent une fonction du tronc cérébral, ce qui signifie qu'ils conservent une certaine capacité à respirer par eux-mêmes et présentent d'autres réflexes, comme la dilatation des pupilles en réponse à des lumières vives, selon le Finger Lakes Donor Recovery Network. Cependant, les patients comateux n'ouvrent pas les yeux et ne parlent pas. Leur état peut se résoudre en quelques jours ou semaines, ou le patient peut évoluer vers un état végétatif, selon Johns Hopkins Medicine.
Lorsque les patients tombent dans un coma profondément profond, l'activité électrique dans leur cerveau peut même se stabiliser, mais la recherche suggère que même ces patients peuvent éventuellement revenir en ligne, a rapporté Live Science précédemment.
La mort cérébrale est une autre histoire.
Lorsque la mort cérébrale survient, l'organe perd toutes ses fonctionnalités, y compris celle du tronc cérébral, selon la Cleveland Clinic. Ces patients peuvent transpirer ou effectuer des mouvements spontanés des membres, mais ils sont inconscients, ne répondent pas et ne peuvent pas respirer correctement sans l'aide d'un respirateur. Un test connu sous le nom de "test d'apnée" détermine si le patient affiche des réponses respiratoires soutenues par le tronc cérébral, selon ClinicalTrials.gov. Le test consiste à saturer le sang d'un patient en oxygène, puis à le retirer de son ventilateur pour voir si sa réponse respiratoire se déclenche. Des niveaux spécifiques de dioxyde de carbone dans le sang artériel d'une personne et des signes physiques de respiration indiquent qu'elle n'est pas morte du cerveau.
Si le patient ne présente aucune réponse respiratoire à ce stade, il peut être déclaré cliniquement et légalement décédé, selon le site d'informations légales FindLaw.
Rester en vie
Du fond de son état végétatif, Darrel Young ouvrait occasionnellement les yeux, selon ProPublica, mais son dossier médical indiquait qu'il "ne suivait aucun ordre. Il a l'air très encéphalopathique", ce qui signifie que son cerveau avait clairement été endommagé - en fait, le organe a subi une blessure lors de la greffe de Young.
Les médecins ont du mal à prédire quelles personnes se rétabliront après une lésion cérébrale mettant quelqu'un dans un état végétatif, bien que la surveillance de modèles distincts d'activité cérébrale puisse aider les médecins à prédire quels patients sont les plus susceptibles de s'en sortir, a rapporté Live Science. Une étude de 2017 a également suggéré que la stimulation nerveuse peut aider à relancer les patients végétatifs, même chez les personnes qui étaient dans cet état depuis aussi longtemps que 15 ans.
En règle générale, les patients qui entrent dans un état végétatif pendant plus de quatre semaines sont considérés comme peu susceptibles de récupérer, et leurs chances ne s'aggravent qu'au bout d'une année complète dans les limbes, selon Johns Hopkins. Bien que les médecins de Newark Beth Israel aient dit à la famille de Young qu'il pourrait "se rétablir complètement", en vérité, ils ne s'attendaient pas à un tel résultat, a rapporté ProPublica. Entre-temps, ils ont gardé Young en vie.
Les patients peuvent être maintenus dans un état végétatif tant que leurs fournisseurs de soins de santé dispensent des soins de soutien standard, selon le site de référence médicale Merck Manual. Cela comprend la fourniture d'une nutrition et d'eau adéquates, normalement à travers une sonde d'alimentation; administrer une thérapie physique pour empêcher les muscles de se gripper; et travailler pour empêcher le développement d'une maladie ou d'une infection rendue plus probable par l'immobilisation du patient (comme les escarres).
Young a été traité pour une pneumonie, des accidents vasculaires cérébraux, des convulsions et une infection fongique alors qu'il était dans son état végétatif, selon le rapport d'enquête. Il a également été placé sur un ventilateur pendant la nuit pour soutenir sa respiration, et les infirmières ont pompé du mucus d'un trou dans sa gorge plusieurs fois par jour.
Young a atteint l'anniversaire d'un an de son opération, a rapporté ProPublica, et ainsi Newark Beth Israel a atteint son quota de survivants de transplantation. La famille du patient a été informée que Young pouvait maintenant être transféré dans un établissement de soins de longue durée, et sa sœur a demandé pourquoi il était soudainement déplacé après un an de stagnation. Elle n'a jamais reçu de réponse claire.
Vous pouvez lire l'histoire complète et choquante sur ProPublica.
